Labio Leporino y Paladar Hendido
¿Qué son el labio leporino y el paladar hendido?
El labio leporino y el paladar hendido son
anomalías de nacimiento de la boca y del labio. En los Estados Unidos, casi
6.800 bebés nacen con fisuras orales o hendiduras faciales anualmente. Estas
malformaciones son menos frecuentes en la población afroamericana. El labio
leporino y el paladar hendido se desarrollan en la etapa temprana del embarazo,
cuando los lados del labio y del paladar no se fusionan como deberían. Un niño
puede tener labio leporino, paladar hendido o ambos. El labio leporino y el
paladar hendido juntos son más comunes en los niños que en las niñas. Es
también importante saber que la mayoría de los bebés que nacen con una
hendidura son sanos y no tienen ninguna otra anomalía congénita.
·
Paladar hendido
El paladar hendido se presenta cuando el paladar no se cierra completamente
sino que deja una abertura que se extiende hasta la cavidad nasal. La hendidura
puede afectar a cualquier lado del paladar. Puede extenderse desde la parte
anterior de la boca (paladar duro) hasta la garganta (paladar blando). A menudo
la hendidura también incluye el labio. El paladar hendido no es tan perceptible
como el labio leporino porque está dentro de la boca. Puede ser la única anomalía
que presenta el niño o puede estar asociado con el labio leporino u otros
síndromes. En muchos casos, o tros miembros de la familia han tenido también el
paladar hendido al nacer.
·
Labio leporino
El labio leporino es una anomalía en la que el labio no se forma
completamente durante el desarrollo fetal. El grado del labio leporino puede
variar enormemente, desde leve (muesca del labio) hasta severo (gran abertura
desde el labio hasta la nariz). Para los padres puede resultar estresante
acostumbrarse a la obvia anomalía de la cara, ya que puede ser muy evidente.
El labio leporino recibe distintos nombres según su ubicación y el grado de compromiso del labio. Una hendidura en un lado del labio que no se extiende hasta la nariz se denomina unilateral incompleta. Una hendidura en un lado del labio que se extiende hasta la nariz se denomina unilateral completa. Una hendidura que compromete ambos lados del labio y que se extiende y compromete la nariz se denomina bilateral completa.
El labio leporino recibe distintos nombres según su ubicación y el grado de compromiso del labio. Una hendidura en un lado del labio que no se extiende hasta la nariz se denomina unilateral incompleta. Una hendidura en un lado del labio que se extiende hasta la nariz se denomina unilateral completa. Una hendidura que compromete ambos lados del labio y que se extiende y compromete la nariz se denomina bilateral completa.
Un bebé puede presentar labio leporino o
paladar hendido o ambos al mismo tiempo. El grado de anomalía del labio
leporino y del paladar hendido puede variar enormemente. El problema inmediato
más común asociado con estas anomalías es la alimentación del bebé.
La causa exacta del labio leporino y del
paladar hendido no se conoce completamente. El labio leporino y, o el paladar
hendido son causados por múltiples genes heredados de ambos padres, así como también
factores ambientales que los científicos todavía no comprenden cabalmente.
Cuando una combinación de genes y factores ambientales provocan un trastorno,
la herencia se denomina "multifactorial" (muchos factores contribuyen
a la causa). Dado que están implicados los genes, las probabilidades de que se
vuelva a presentar un labio leporino y, o paladar hendido en una familia son
elevadas, dependiendo del número de miembros de la familia que tenga labio
leporino y, o paladar hendido. Si padres que no nacieron con una hendidura
tienen un bebé con esta anomalía, las probabilidades de que tengan otro bebé
igual oscilan entre 2 y el 8 por ciento. Si uno de los padres tiene una
hendidura, pero ninguno de sus hijos tiene esta anomalía, las probabilidades de
tener un bebé con esta anomalía son del 4 al 6 por ciento. Si uno de los padres
y un hijo presentan una hendidura, las probabilidades de que otro hijo nazca
con esta anomalía son aún mayores. Se recomienda consultar con un especialista
en genética.
¿Cuáles son los síntomas del labio leporino y del paladar hendido?
Los síntomas de estas anomalías son
visibles en el primer examen que realice el médico de su hijo. Aunque el grado
de deformación puede variar, tras la inspección de la boca y los labios puede
notarse la anomalía, ya que hay un cierre incompleto del labio, del paladar, o
de ambos.
¿Cuáles son las complicaciones asociadas con el labio leporino y el paladar
hendido?
Además de la anomalía estética, existen
otras posibles complicaciones que se pueden relacionar con el labio leporino y
el paladar hendido, entre ellas:
·
Dificultades en la alimentación
La alimentación resulta más difícil con las anomalías del paladar hendido.
Generalmente, el bebé no puede succionar adecuadamente porque el paladar no
está formado completamente.
·
Infecciones de oído y pérdida auditiva
Las infecciones de oído se deben a menudo a una disfunción del oído que
conecta el oído medio y la garganta. Las infecciones recurrentes pueden
producir una pérdida auditiva.
·
Retardo del habla y del lenguaje
La función muscular puede verse reducida a causa de la abertura del paladar
y del labio, lo que origina un retardo en el habla o habla anormal. Consulte
con el médico si su hijo necesita que lo deriven a un terapeuta del habla.
·
Problemas odontológicos
Como resultado de las anomalías, es posible que los dientes no puedan
erupcionar normalmente y por lo general se requiere tratamiento de ortodoncia.
Alimentación del bebé con paladar hendido:
Lo que más preocupa acerca de un bebé con
paladar hendido es lograr una buena alimentación. Para estos niños la succión
es difícil a causa de la mala formación del techo de la cavidad bucal. Los
niños que tienen sólo labio leporino (sin paladar hendido) normalmente no
tienen dificultades de alimentación. A continuación se ofrece una serie de
sugerencias para ayudar en la alimentación de su bebé:
·
Se permite el amamantamiento. Tomará más
tiempo y paciencia. Esté preparada para intentar métodos alternativos si éste
no le está proporcionando una buena nutrición a su bebé. Puede utilizar un
sacaleche y alimentar a su bebé con leche materna mediante otras técnicas.
·
Mantenga a su bebé en posición erguida
para evitar que el alimento se le salga por la nariz.
·
Puede utilizar otros dispositivos para la
alimentación. Consulte con el médico de su hijo para obtener más información.
·
Se recomiendan ingestas frecuentes y
cortas. Este proceso puede ser lento y frustrante; sin embargo, su bebé
recibirá más calorías y, por lo tanto, aumentará de peso.
·
Hay muchos tipos de biberones y tetinas en
el mercado que pueden ayudar en la alimentación de un bebé que tiene paladar
hendido. Consulte con el médico acerca del tipo más apropiado para su hijo. A continuación se proveen algunos ejemplos:
o
Tetina NUK:
Esta tetina puede colocarse en los biberones comunes o en los biberones con bolsas desechables. Puede agrandar el orificio haciendo un corte en cruz en el medio.
Esta tetina puede colocarse en los biberones comunes o en los biberones con bolsas desechables. Puede agrandar el orificio haciendo un corte en cruz en el medio.
o
Mead Johnson Nurser®:
éste es un biberón blando, de plástico, que es fácil de apretar y tiene una tetina grande con un corte cruzado. Con este sistema, usted puede utilizar cualquier tetina que el bebé prefiera.
éste es un biberón blando, de plástico, que es fácil de apretar y tiene una tetina grande con un corte cruzado. Con este sistema, usted puede utilizar cualquier tetina que el bebé prefiera.
o
Haberman Feeder®:
éste es un biberón especialmente diseñado con una válvula que ayuda a controlar el aire que el bebé toma y a impedir que la leche regrese al biberón.
éste es un biberón especialmente diseñado con una válvula que ayuda a controlar el aire que el bebé toma y a impedir que la leche regrese al biberón.
o
Jeringuillas:
éstas pueden utilizarse en los hospitales después de una cirugía de labio leporino o paladar hendido, o ambos y también puede utilizarse en el hogar. Normalmente, se une un tubo suave de goma al extremo de la jeringa, que se coloca luego en la boca del bebé.
éstas pueden utilizarse en los hospitales después de una cirugía de labio leporino o paladar hendido, o ambos y también puede utilizarse en el hogar. Normalmente, se une un tubo suave de goma al extremo de la jeringa, que se coloca luego en la boca del bebé.
En algunos casos, pueden añadirse
suplementos a la leche materna o a la fórmula (leche comercial) para ayudar a
que su bebé satisfaga sus necesidades calóricas. Consulte con el médico de su
hijo acerca de otros dispositivos para el hogar (por ejemplo, vasos de papel
pequeños) para alimentar a su hijo con paladar hendido.
Abordaje en equipo para el control y la corrección de anomalías de labio
leporino o de paladar hendido:
Es posible que haya muchas personas
involucradas en el tratamiento de la anomalía del labio leporino o paladar
hendido de su hijo, ya que se necesitan los conocimientos de muchas áreas
diferentes para ayudar con los problemas que pueden presentarse con estos
trastornos. Los siguientes son
algunos de los miembros del equipo:
·
Cirujano plástico/craneofacial - cirujano con
especialización en el diagnóstico y tratamiento de las anomalías esqueléticas
del cráneo, los huesos faciales y las partes blandas; trabaja en colaboración
estrecha con los ortodoncistas y otros especialistas para coordinar un plan
quirúrgico.
·
Pediatra - médico que controlará al niño durante su
crecimiento y ayudará a coordinar los múltiples especialistas comprometidos.
·
Ortodoncista - dentista que evalúa la posición y
alineación de los dientes de su hijo y coordina un plan de tratamiento con el
cirujano y otros especialistas.
·
Odontopediatra - dentista que evalúa y cuida los dientes de
su hijo.
·
Terapeuta del habla y del lenguaje - profesional que realizará una evaluación integral del habla de su hijo para
evaluar sus capacidades de comunicación y lo supervisará de cerca durante todas
las etapas de su desarrollo.
·
Otorrinolaringólogo (especialista de garganta, nariz y oído) - médico que asistirá en la evaluación y control de las
infecciones de oído y de la pérdida auditiva que pueden ser efectos secundarios
de la anomalía de su hijo.
·
Audiólogo (especialista de la audición) - profesional que asistirá en la evaluación y control de las dificultades
auditivas que su hijo pueda tener.
·
Asesor genético - profesional que revisa la historia médica
y familiar y también examina a su hijo para ayudar en el diagnóstico. Un asesor
genético también aconseja a su familia acerca del riesgo de recurrencia en
futuros embarazos.
·
Coordinador del equipo de enfermería - enfermero/a registrado que combina la experiencia en enfermería pediátrica
con la especialización en el cuidado de su hijo y actúa como vínculo entre su
familia y el equipo médico especializado en el tratamiento de niños con labio
leporino y paladar hendido.
·
Trabajador social - profesional que
proporciona guía y consejo para su hijo y para su familia en cuanto a los
aspectos emocionales y sociales de la anomalía del labio leporino y, o paladar
hendido y ayuda a la familia mediante derivaciones y recursos de la comunidad
(grupos de apoyo).
Tratamiento para el labio leporino y el paladar hendido:
El tratamiento de estas anomalías incluye
la cirugía y un enfoque integral de equipo para ayudar con las múltiples
complicaciones que pueden presentarse. El médico de su hijo determinará el tratamiento
específico basándose en lo siguiente:
·
La edad de su hijo, su estado general de
salud y su historia médica
·
Las cualidades específicas de la anomalía
de su hijo
·
La tolerancia de su hijo a determinados
medicamentos, procedimientos o terapias
·
El compromiso de otras partes o sistemas
del cuerpo
·
Su opinión o
preferencia
Para la mayoría de los bebés que solamente
tienen labio leporino, la anomalía puede repararse en los primeros meses de
vida (normalmente cuando el bebé pesa entre 4,50 y 5,50 kgs (entre 10 y 12
libras). La decisión la tomará el cirujano de su hijo. El objetivo de esta
cirugía es reparar la separación del labio. Algunas veces, es necesaria una
segunda operación.
Las reparaciones del paladar hendido
normalmente se hacen entre los 6 y 18 meses de edad. Es una cirugía más
complicada y se hace cuando el niño es más grande y puede tolerarla mejor. El
médico de su hijo decidirá el momento más conveniente para la cirugía. El
objetivo de esta cirugía es reparar el paladar de forma que su hijo pueda comer
y aprender a hablar normalmente. Algunas veces, es
necesaria una segunda operación.
·
Cirugía:
En su primera visita al cirujano plástico, él o ella discutirá con usted los detalles de la cirugía, los riesgos, las complicaciones, los costos, el tiempo de recuperación y los resultados. En ese momento, el cirujano de su hijo responderá a todas las preguntas que usted pueda tener.
En su primera visita al cirujano plástico, él o ella discutirá con usted los detalles de la cirugía, los riesgos, las complicaciones, los costos, el tiempo de recuperación y los resultados. En ese momento, el cirujano de su hijo responderá a todas las preguntas que usted pueda tener.
·
Después de la cirugía para labio leporino:
Su niño puede estar irritable. El médico puede recetar medicamentos que lo ayuden a superar este problema. Puede que su hijo también tenga que utilizar protectores acolchados en los codos para impedir que se frote en la zona de los puntos de sutura y de la cirugía.
Los puntos de sutura se disolverán por sí solos o se extraerán en aproximadamente cinco a siete días. Se le darán instrucciones específicas acerca de cómo alimentar a su hijo después de la cirugía. La cicatriz se irá borrando gradualmente, pero nunca desaparecerá completamente.
Durante la cirugía, y durante un corto período después de la misma, su hijo tendrá un catéter endovenoso (IV) para aportarle líquidos hasta que pueda beber por vía oral. Durante uno o dos días, su hijo sentirá un ligero dolor, que puede aliviarse con medicamentos que no contengan aspirina. También se le puede dar un medicamento de venta con receta para que lo tome en el hogar.
El labio superior y la nariz de su hijo tendrán puntos de sutura en la zona donde se reparó el labio leporino. Es normal que tenga hinchazón, moretones y sangre alrededor de estos puntos de sutura.
Su niño puede estar irritable. El médico puede recetar medicamentos que lo ayuden a superar este problema. Puede que su hijo también tenga que utilizar protectores acolchados en los codos para impedir que se frote en la zona de los puntos de sutura y de la cirugía.
Los puntos de sutura se disolverán por sí solos o se extraerán en aproximadamente cinco a siete días. Se le darán instrucciones específicas acerca de cómo alimentar a su hijo después de la cirugía. La cicatriz se irá borrando gradualmente, pero nunca desaparecerá completamente.
Durante la cirugía, y durante un corto período después de la misma, su hijo tendrá un catéter endovenoso (IV) para aportarle líquidos hasta que pueda beber por vía oral. Durante uno o dos días, su hijo sentirá un ligero dolor, que puede aliviarse con medicamentos que no contengan aspirina. También se le puede dar un medicamento de venta con receta para que lo tome en el hogar.
El labio superior y la nariz de su hijo tendrán puntos de sutura en la zona donde se reparó el labio leporino. Es normal que tenga hinchazón, moretones y sangre alrededor de estos puntos de sutura.
·
Después de la cirugía para paladar hendido:
Generalmente esta cirugía es más compleja y puede causar más molestias y dolor que la cirugía de labio leporino. El médico puede recetar medicamentos para aliviar el dolor. Debido al dolor y el lugar de la cirugía, es probable que su hijo no coma ni beba como acostumbra. Se utilizará un catéter endovenoso (IV) para administrarle líquidos hasta que pueda beber apropiadamente.
Generalmente esta cirugía es más compleja y puede causar más molestias y dolor que la cirugía de labio leporino. El médico puede recetar medicamentos para aliviar el dolor. Debido al dolor y el lugar de la cirugía, es probable que su hijo no coma ni beba como acostumbra. Se utilizará un catéter endovenoso (IV) para administrarle líquidos hasta que pueda beber apropiadamente.
o
Su hijo tendrá puntos de sutura en el
paladar donde se reparó la hendidura. Los puntos de sutura se disolverán
después de varios días y no tendrán que ser retirados por el médico. En algunos
casos, se colocará una compresa quirúrgica en el paladar. No retire la compresa
a menos que así se lo indique el médico de su hijo.
o
Puede que se presente drenaje
sanguinolento por la nariz y la boca que disminuirá durante el primer día.
o
Se producirá hinchazón en la zona de la
cirugía, que disminuirá considerablemente en una semana.
o
Durante dos o tres días, su hijo sentirá
un ligero dolor, que puede aliviarse con medicamentos que no contengan
aspirina. También se le puede administrar un medicamento de venta con receta
para que lo tome en el hogar.
o
Muchos bebés muestran señales de
congestión nasal después de la cirugía. Estos signos pueden incluir ronquidos
nasales, respiración por boca y disminución del apetito. El médico de su hijo
puede recetar medicamentos que alivien la congestión nasal.
o
Su hijo será tratado con antibióticos para
evitar infecciones mientras esté en el hospital. Es posible que el médico de su
hijo indique que usted continúe este tratamiento en el hogar.
o
Su hijo puede permanecer en el hospital de
uno a tres días, según la recomendación del médico.
o
Se le ofrecerá una pequeña cantidad de
agua después de cada biberón o comida para limpiar la incisión. Luego, puede
limpiar esta zona suavemente con agua varias veces al día, si fuese necesario.
·
Dieta después de la cirugía:
El médico de su hijo puede permitir que se le dé el pecho, se le alimente con biberones o con un vaso después de la cirugía. Su hijo debe recibir una dieta blanda durante los primeros 7 a 10 días después de la cirugía. Para los bebés de más edad y los niños, los alimentos blandos apropiados para su edad pueden incluir puré infantil, paletas o polos helados, yogur, puré de papas y gelatina. Nota: su hijo no debe utilizar sorbetes ni chupetes ya que ambos pueden dañar la reparación quirúrgica.
El médico de su hijo puede permitir que se le dé el pecho, se le alimente con biberones o con un vaso después de la cirugía. Su hijo debe recibir una dieta blanda durante los primeros 7 a 10 días después de la cirugía. Para los bebés de más edad y los niños, los alimentos blandos apropiados para su edad pueden incluir puré infantil, paletas o polos helados, yogur, puré de papas y gelatina. Nota: su hijo no debe utilizar sorbetes ni chupetes ya que ambos pueden dañar la reparación quirúrgica.
·
Actividad después de la cirugía:
Su hijo puede caminar o jugar tranquilamente después de la cirugía. No debe correr ni participar en juegos violentos (lucha, escalar) ni jugar con "juguetes para la boca" durante una o dos semanas después de la cirugía. El médico de su hijo le avisará cuando su hijo pueda regresar de forma segura a los juegos normales.
El seguimiento con el cirujano de su hijo y con el equipo de labio leporino y paladar hendido es muy importante. Esto se discutirá con usted. El médico de su hijo también cumplirá un papel importante en el control del estado de salud general de su hijo después de la cirugía.
Su hijo puede caminar o jugar tranquilamente después de la cirugía. No debe correr ni participar en juegos violentos (lucha, escalar) ni jugar con "juguetes para la boca" durante una o dos semanas después de la cirugía. El médico de su hijo le avisará cuando su hijo pueda regresar de forma segura a los juegos normales.
El seguimiento con el cirujano de su hijo y con el equipo de labio leporino y paladar hendido es muy importante. Esto se discutirá con usted. El médico de su hijo también cumplirá un papel importante en el control del estado de salud general de su hijo después de la cirugía.
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